Planificación Junto a su Hijo

Guiar a su hijo en su diagnóstico y el tratamiento de la enfermedad de Crohn y la colitis ulcerosa es una tarea delicada y a menudo abrumadora.

La mejor manera de ayudar a su hijo a controlar su enfermedad es que usted y su hijo estén preparados e informados. Podemos ayudarlo a iniciar y continuar la conversación con su hijo, el sistema escolar y su empleador. ¡Es posible que su hijo tenga éxito!

Cómo hablar con su hijo sobre la EII

Ayudar a su hijo pequeño o adolescente a comprender lo que significa que se le diagnostique una enfermedad crónica nunca es fácil, especialmente cuando usted está procesando sus propios sentimientos e inquietudes. Si su hijo es adolescente, usted deberá guiarlo para que aprenda a manejar ciertos aspectos de su enfermedad por su cuenta.

El mejor enfoque es la honestidad para que su hijo crezca sabiendo controlar la enfermedad de Crohn o la colitis ulcerosa de forma independiente y con seguridad.

Los niños más pequeños necesitarán más asistencia diaria para controlar la enfermedad de Crohn o la colitis ulcerosa, pero los adolescentes y los adultos jóvenes pueden comenzar a asumir la responsabilidad desde el principio, con su ayuda. Tenemos algunos consejos para comenzar esta transición:

Toma de medicamentos

Tragar píldoras, recibir inyecciones o sentarse para recibir transfusiones intravenosas probablemente no sean actividades en las que su hijo piensa cuando piensa en divertirse.

• Hable con su hijo sobre la importancia de tomar sus medicamentos a horario. Hable sobre sus deportes o pasatiempos favoritos y cómo los medicamentos hacen que sea posible continuar disfrutando de esas cosas.

• Considere crear un calendario familiar con los medicamentos y los horarios marcados cada día para que todos trabajen juntos.

• Trabaje con su hijo para que sea consciente de cómo lo hace sentir el medicamento. ¿El medicamento lo ayuda a sentirse mejor o se siente prácticamente igual? ¿Tiene efectos secundarios? Puede usar esta información para comunicarse de manera más eficaz con los doctores de su hijo.

Apoyo emocional

Es probable que su hijo tenga muchos sentimientos y emociones no solo con respecto a su diagnóstico y el impacto en su vida, sino también acerca de los medicamentos, las citas con el médico e incluso las cirugías que se necesitan para controlar su enfermedad. Hay varias maneras en las que puede apoyar a su hijo emocionalmente.

• Siga hablando sobre la EII. Esté disponible para escuchar sus miedos, sus anhelos y sus sueños. Recuerde que los pacientes con EII a menudo experimentan una montaña rusa de emociones, especialmente los adolescentes.

• Recuerde hablar con su hijo pequeño o adolescente acerca de sus amistades, tareas escolares, deportes y pasatiempos.

• Dele al niño el espacio que necesite. Eso podría significar permitir que su hijo adolescente hable con su médico a solas de vez en cuando.

• Solicite la ayuda de profesionales de salud mental si considera que su hijo se beneficiaría de hacer terapia, tomar medicamentos u otras formas de lidiar emocionalmente con la EII.

Cómo obtener un plan de adaptaciones 504 en la escuela

Los brotes pueden ocurrir en cualquier momento y sin advertencia. Su hijo tiene derecho a que se hagan adaptaciones para poder continuar y completar su educación con una enfermedad crónica como la EII, pero usted necesita tener un plan de adaptaciones 504 (también conocido como plan 504) antes de necesitarlo.

Un plan 504 es un documento legalmente vinculante que le permite a su hijo recibir adaptaciones especializadas debido a su discapacidad. Esto puede incluir desde tener acceso ilimitado al baño hasta que se le permita llevarse exámenes a casa cuando esté hospitalizado o tenga un brote de la enfermedad.

• Nuestra plantilla del plan 504 de muestra para niños con EII puede ayudarlo a comenzar a comprender los derechos y las opciones de adaptaciones de su hijo.

• Contamos con recursos adicionales para ir a la escuela con EII, incluidas adaptaciones de muestra que se han hecho para otros niños con EII.

• Nuestros especialistas del IBD Help Center pueden ayudar a responder cualquier pregunta adicional sobre los planes 504.

Cómo combinar el trabajo y la atención médica de su hijo

Lograr un equilibrio entre su carrera profesional y las necesidades médicas de su hijo puede ser difícil. Como cuidador, es probable que necesite faltar a trabajar al menos algunas veces durante el año para cuidar a su hijo.

Los motivos más comunes de estas ausencias al trabajo incluyen los siguientes:

• Hospitalizaciones

• Cirugía

• Infusión de medicamentos

• Brotes

Para evitar enfrentar consecuencias en el trabajo, o incluso perder el trabajo, puede tomarse licencia en virtud de la Ley de Licencia Familiar y Médica (Family and Medical Leave Act, FMLA).

Aspectos básicos de la FMLA

• La FMLA proporciona hasta 12 semanas de licencia sin goce de sueldo en un período de 12 meses para empleadores con 50 empleados o más.

• Ciertos estados tienen leyes menos restrictivas, por lo que proporcionan licencias en virtud de la FMLA para empleadores más pequeños y/o por períodos más prolongados.

• Debe solicitar la licencia en virtud de la FMLA por escrito y con anticipación. No es necesario que espere a que haya una crisis antes de solicitar una licencia en virtud de la FMLA. Recomendamos que solicite una licencia en virtud de la FMLA al comienzo de cada año tomando como base que usted es el cuidador de un niño con una enfermedad crónica, a menudo debilitante, y que deben esperarse algunas ausencias durante el año.

• La FMLA generalmente es una licencia sin goce de sueldo. Su empleador puede exigirle que aplique sus vacaciones pagas y licencia por enfermedad a su licencia en virtud de la FMLA.

• Una vez que tenga la licencia en virtud de la FMLA, no podrá ser despedido por usarla, siempre y cuando no use más de 12 semanas de licencia cada año.

• Los especialistas de nuestro IBD Help Center pueden responder preguntas y brindar orientación sobre la FMLA.